Vivre avec l’Épilepsie à Montréal

La Journée Lavande, journée internationale dédiée à la sensibilisation à l’épilepsie aura lieu le 26 mars prochain!

Journée Lavande, sensibilisation à l'épilepsie - Crédit photo: Stephane Morin photographe
Vivre avec l’Épilepsie à Montréal

Samedi 5 heures du matin, j’entends un « mommy! » venant de la chambre des enfants: C’est reparti! Je m’y rends en trébuchant et récupère mon plus grand en plein état convulsif: Je dois admettre que pour ceux qui ne connaissent pas l’épilepsie cela pourrait être un peu impressionnant. Cinq minutes depuis le début de sa crise et toujours pas d’amélioration de son état je me résous donc à appeler les urgences… Puis un tour d’ambulance plus tard, nous voilà tous à l’Hôpital de Montréal pour enfants où l’équipe, comme par habitude, prendra bien soin de lui.

Et là je me suis dit: cela fait déjà quasiment depuis 4 ans que nous vivons au rythme de l’épilepsie (et elle prend pas mal de place), alors pourquoi ne pas partager sur les ressources existant à Montréal et qui sait avoir quelques tips des lecteurs de YULorama?

Marche à suivre si vous êtes témoin d’une crise, ça peut toujours être utile!

Tout d’abord le diagnostic

Avant toute chose il est important d’obtenir un bon diagnostic et donc en premier lieu de se renseigner auprès de son médecin de famille. Pourquoi? Parce que l’épilepsie peut ne pas être si flagrante que ça et peut se présenter sous de multiples formes.

En effet, dans mon cas, je ne pensais pas que mon fils était épileptique au départ (même si quelques fois je le trouvais un peu bizarre, mais deviner que quelque chose ne tourne pas rond chez un petit de 5 ans peut-être difficile), jusqu’à un voyage en Californie, où lors d’une escale dans l’aéroport de Détroit et un bon 4 minutes à traverser un tunnel plein d’écrans mon fils s’est dirigé comme un zombie vers une parfaite inconnue et a ouvert ses bras vers elle pour l’enlacer très très très fort; la dame surprise ne savait pas où se mettre et moi je tentais tant bien que mal de le desserrer de la jeune femme, il finit bien sûr par lâcher mais était complètement désorienté, s’est effondré comme une crêpe et a dormi tout le reste du voyage non-stop (venant d’un excité c’était assez bizarre). Je ne savais pas trop ce qu’il venait de se passer et j’ai d’abord pensé que c’était sûrement dû au long voyage… Sauf qu’il a continué à avoir ce comportement inquiétant durant tout le séjour!

De retour à Montréal, hop direction le médecin de famille qui m’explique que ça ressemblait fortement à des absences épileptiques… Nous sommes alors redirigés vers le service de neurologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants… et c’était le début de notre long parcours avec Miss épilepsie.

Ce qu’il faut retenir

Il est très important de prendre les renseignements nécessaires auprès de son médecin de famille en CLSC ou autres en premier lieu.

Journée Lavande: sensibilisation à l’épilepsie le 26 mars prochain

Puis s’informer

Même si l’équipe de neurologues m’avait expliqué le pourquoi du comment et les caractéristiques de l’épilepsie de mon fils, je voulais en savoir plus; J’ai donc cherché des ressources sur l’épilepsie à Montréal histoire de partager et voir les différents parcours de chacun.

Au départ, j’ai trouvé un site internet vers un organisme qui s’appelait Épilepsie Montréal Métropolitain mais cette ressource s’est interrompue fin 2015, faute de fonds: si ça vous intéresse leur page Facebook existe toujours, vous pourrez y trouver quelques informations utiles sur le sujet.

Mais il y a également l’Association Épilepsie Montréal qui dispose d’un site internet donnant accès à de la documentation sur l’épilepsie mais surtout à une équipe de professionnels spécialisés dans le domaine pour répondre à vos interrogations dans un délai maximum de 48 heures!

Et pour finir, chaque année vous pouvez prendre part à la Journée Lavande, journée internationale dédiée à la sensibilisation à l’épilepsie. À cette occasion les Chutes du Niagara et la Tour du CN à Toronto sont éclairées couleur lavande et moi sans grand suspense, j’arbore mon chandail lavande en soutien aux épileptiques de ce monde.

Quant à mon fils, ben il va continuer son petit bonhomme de chemin avec Miss épilepsie en espérant qu’un jour ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir. N’hésitez surtout pas à partager les ressources que vous avez trouvées dans la région de Montréal, ça pourrait être intéressant!

Pour plus d’information:

Association Épilepsie Montréal – 2408, avenue West Hill, 2e étage H4B 2S4

Journée Lavandele 26 mars 2017

 

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